I nove giorni di Bardonecchia: la prima sperimentazione mondiale del pancreas artificiale in età pediatrica, il Progetto PEDerPAN

«È arrivata anche l’ultima notte!! Che viaggio…

Mi sento come un astronauta che torna da quel pianeta lontano soddisfatto perché finalmente ha trovato tracce di acqua. La fonte della vita!!!

Quell’astronauta adesso non pensa più a cosa ha dovuto affrontare,  è passato.

Adesso ha trovato l’acqua. Ora la sua missione è dissetare quante più persone può.

Credo che questa settimana io e Sofia abbiamo fatto questo!

Abbiamo bevuto; l’acqua era buona!!! Ne conosciamo la sua importanza.

Abbiamo fatto questo per ognuno di voi!! 

IL PANCREAS ARTIFICIALE»

Ed eccoci ancora qui a raccontarvi le ultime novità sulla sperimentazione a livello mondiale del pancreas artificiale in età pediatrica. Di questo argomento vi avevamo già anticipato qualcosa in luglio ma la sperimentazione prosegue e, questa volta, coinvolgendo un numero maggiore di partecipanti.

Il progetto, chiamato PEDerPAN (PEDiatric Evolution Research PANcreas), ha visto protagonisti 32 bambini di età compresa tra i 5 e gli 8 anni affetti da diabete di tipo 1 e provenienti da 6 Centri diabetologici pediatrici: Padova, Verona, Milano, Torino, Roma e Napoli.

La sperimentazione, coordinata dalla dottoressa Daniela Bruttomesso, dell’azienda ospedaliera di Padova, è stata condotta dal 3 al 12 settembre presso il Villaggio Olimpico di Bardonecchia, nel torinese, sotto la supervisione di medici e ingegneri di diverse Università e Centri.

Il pancreas artificiale è un metodo innovativo per gestire il diabete di tipo 1. Non si tratta di trapianto, come si potrebbe pensare, ma di un sistema detto ad “ansa chiusa” che somministra l’insulina in maniera automatica, grazie ai calcoli compiuti da un algoritmo ospitato in uno smartphone modificato ad hoc. Questo metodo cerca di ricreare le condizioni che consentono la correzione “automatica” di iperglicemie e ipoglicemie, imitando il funzionamento del pancreas e permettendo quindi un miglior controllo dei livelli glicemici.

Queste correzioni automatiche sono particolarmente importanti nei bambini molto piccoli, sia per la difficoltà della gestione della terapia, sia per un migliore controllo della stessa da parte dei genitori. Una possibilità, dunque, che potrà cambiare la qualità della vita di molte famiglie.

Durante questi nove giorni di sperimentazione i bambini hanno indossato un microinfusore dotato di sensore che aveva il compito di somministrare un’infusione continua e controllata di insulina. Sono stati giorni molto intensi, ricchi di aspettative e speranze che si riflettono nelle testimonianze di quei genitori e di quei bambini che ne sono stati coinvolti.

Abbiamo chiesto ad una nostra associata di raccontarci, con gli occhi e le emozioni di una mamma, questa esperienza:

«Mi è stato chiesto di raccontare l’esperienza di Bardonecchia e devo ammettere che mi ci sono volute due settimane per riuscire a concretizzare questa richiesta.

Il motivo è che io e Zeno siamo stati travolti da una serie di emozioni così forti che anche interiorizzare per poi riuscire ad esprimerle non è semplice… ad ogni modo io ci provo… 

Ci hanno informati di essere stati selezionati il 7 luglio, giorno del compleanno dei miei gemelli Fabio e Zeno, giornata che non dimenticherò perché la gioia è stata così tanta che anche la festa di compleanno si è fermata.

Zeno già sapeva di questa sperimentazione e quindi l’idea di poter partecipare concretamente lo ha emozionato al punto che ha passato i due mesi successivi a fare il conto alla rovescia.

Nel frattempo, però, l’impegno per noi genitori è stato davvero molto: redigere il diario alimentare, conteggio dei carboidrati, modifica basali, incontri di studio per il nuovo micro e telecomando (glucometro), incontri con la dietista per stima dei rapporti insulina-carboidrati, fattori di sensibilità ovviamente supportati e sopportati dallo Staff del nostro eccelso centro di diabetologia.

Il 26 agosto abbiamo fatto il cambio dei micro e degli strumenti con nostra grande ansia, mi sembrava di ricominciare da zero… la diversità del cambio cannula, del riempiset, delle basali temporanee… insomma tutto questo per farvi capire che lo zaino che stavamo portando da luglio ogni giorno si riempiva di nuovi contenuti, di un nuovo bagaglio di esperienze, sempre più importante…

L’ultima settimana effettuavamo trasmissioni quotidiane dei dati per riuscire ad aggiustare al meglio basali e boli nel frattempo simulando lo stile di vita ed il regime alimentare dei nove giorni di Bardonecchia.

Ho il ricordo perfetto delle notti insonni controllando che tutto funzionasse, delle varie prove per riuscire a trasmettere i dati e delle varie telefonate e “whatsappate” con i medici e con le “compagne di viaggio” per vari consigli.

Alla fine è arrivato anche il giorno: SABATO 3 SETTEMBRE!!! e non posso negare che l’adrenalina fosse a 1000, ero carica di gioia, speranza e positività che cercavo di tenere a bada per non agitare Zeno. 

Stavamo facendo qualche cosa di grande!

I bambini erano gioiosi, felici e tra loro complici come le loro mamme ed i loro amici dottori. Il Gruppo Verona andava veramente Forte!

Zeno avrebbe messo il pancreas artificiale dal lunedì mattina al mercoledì; mercoledì giorno libero e da giovedì alla domenica avrebbe riprodotto la stessa vita dei primi tre giorni (quindi movimento ed alimentazione) ma senza pancreas quindi solo con micro e sensore per poter consentire il confronto dei dati.

Diciamo che un momento di grande emozione è stato quando hanno messo il Pancreas a Zeno…il tasto Start… ora sorrido pensando alla scena dell’ingegnere che mi spiegava i vari allarmi ed io con gli occhi pieni di lacrime annuivo… lei (l’ingegnere)non poteva sapere (o forse si) che quelle lacrime proprio non ci stavano dentro, volevano uscire a tutti i costi, era pura e semplice emozione. Zeno era fierissimo di quel marsupietto giallo con micro, sensore e pancreas!

L’emozione più grande l’ho avuta al risveglio dopo la prima notte di pancreas… Mi aspettavo una notte di allarmi di tutti i macchinari, di mille prove della glicemie e di almeno dieci visite di medici ed ingegneri per verificare la stabilità glicemica ed invece, sorpresa delle sorprese mi sono svegliata alle 6.30 del mattino con un andamento glicemico notturno tra i 120 ed i 130… DA NON CREDERE!!!

Ho accolto medici ed ingegneri saltando e cantando e Zeno viaggiava con il pancreas in mano per far vedere a tutti la sua fantastica notte! Scene veramente comiche!!!

Se dovessi invece pensare alle difficoltà di questa esperienza direi che la fase preparatoria è stata molto impegnativa; durante la sperimentazione invece la mia preoccupazione è stata quella di mantenere “caldo” il contatto con Zeno; volevo “sentire” le sue paure, le sue preoccupazioni e i suoi momenti di rabbia per poterlo aiutare ma non sempre è stata un’impresa facile anche perché ci è mancato il nostro Grande Amore… FABIO che quando non è c’è, manca come l’aria!!!.

Dovendo “tirar le somme” dell’esperienza Bardonecchia io mi sento veramente eletta per aver vissuto questo momento che, nonostante la fatica, mi ha certamente arricchita.

Zeno, con i suoi 7 anni, dice che è stata una bella esperienza e dalla fierezza con cui indossa la maglia con la foto dei partecipanti (regalata a tutti i bambini) direi che questo viaggio lo porterà per sempre nel cuore, assieme ai suoi meravigliosi compagni di viaggio, questi 5 amici, così rigorosi, così adulti seppur piccini, così pazienti ma così sorridenti e vitali da scacciare ogni stanchezza…

A livello umano le relazioni che ho instaurato con le altre mamme sono state a dir poco travolgenti… si è vero, ci conoscevamo ed apprezzavamo già ma la Nostra solidarietà nei momenti tristi e la nostra complicità nei momenti gioiosi sarà un ricordo indelebile. 

E finalmente è arrivato il momento di parlare di LORO… Ingegneri e Medici che hanno coadiuvato la sperimentazione.

Hanno saputo seguire i bambini con una dolcezza ed un’umanità indescrivibile…non potrò mai dimenticare il loro impegno e la loro dedizione oltre ogni limite.

Ma adesso parliamo dei NOSTRI ANGELI CUSTODI: la mia grande riconoscenza va ai dottori Alberto Sabbion e Marco Marigliano, senza falsa modestia tra i migliori medici della sperimentazione, sempre presenti GIORNO E NOTTE, sempre pronti ad aiutarci non solo per quanto riguarda il loro ruolo di medici ma pronti a fare i papà dei nostri bambini quando è servito, gli amici di gioco in moltissime occasioni, a scambiare battute con noi mamme, facendoci coraggio o scuotendoci quando è stato necessario.

Ed ora sento di dedicare questa mia conclusione al Mio “Super Eroe” ZENO… lui, la luce dei miei tunnel, il mio sole anche d’inverno… tu figlio mio Forza della natura ma allo stesso tempo composto e paziente visitatore di questa Tua vita… tu che con la tua comicità sai far tornare il buonumore… GRAZIE PER IL TUO IMPEGNO; so che è stata dura ma guardandoci negli occhi, ora, condivideremo anche questo!»

Altre testimonianze…

«Adesso in questo momento ho capito perché ho desiderato così tanto partecipare a questa sperimentazione. Sembrerà strano ma da quando sono arrivata a Bardonecchia mi sentivo solo trasportata dagli eventi. Non avevo ancora trovato il mio posto. Stanotte un po’ sconfortata dalle glicemie instabili della mia piccola, e si lo ammetto, anche un po’ invidiosa della stabilità degli altri bambini (soprattutto di notte) i miei meravigliosi dottori mi hanno fatto capire che è proprio nell’instabilità e quindi nel lavoro costante e correttivo del pancreas artificiale che riusciremo a dimostrare che questo sogno può diventare realtà. Un tracciato piatto non ne potrà mai dimostrare l’efficacia. Se queste notte saliremo “sull altalena” allora significa che penserò ad ognuno dei nostri bambini. Ad un loro futuro un po più sereno con il pancreas artificiale. Notte a tutti dolcissimi bambini… sogni d’oro CUCCIOLO MIO!»

«Una bacchetta magica a forma di cellulare riconosce le ipo e le iper di mio figlio e agisce di conseguenza… per la prima volta nella storia della medicina, una linea piatta all’interno di due rette parallele non vorrà indicare brutte cose ma sarà emblema di una situazione idilliaca!

Glicemie in target, nessun rischio ipo, nessun rischio di danni a lungo termine per le iper, glicate perfette, stile di vita perfetto… Ciao Diabete! Grazie a questi medici e a questi ingegneri, possiamo finalmente farci beffe di te!

E, molto egoisticamente, penso che potrò ricominciare a dormire, anche profondamente. E potrò dimenticare quanto è logorante quel maledetto senso di colpa che provo al risveglio di mio figlio, in iper solo perché mi sono addormentata e non ho sentito gli allarmi…»

A Bardonecchia si sono incontrate diverse storie e diversi bagagli di esperienze ma c’era un desiderio che le accomunava tutte, la speranza di sconfiggere il diabete e in quei giorni medici, genitori e bambini, nonostante la strada sia ancora lunga, hanno dimostrato di essere di un passo più vicini a quel momento.