Festa di compleanno di Lino e assemblea AGD Italia

Nei giorni di sabato 11 e domenica 12 Aprile 2015, si sono tenuti a Città delle Pieve in Umbria due importanti appuntamenti.

Sabato 11 aprile 2015 – Compleanno Lino e Tavola rotonda

Il Compleanno di Lino, l’orsetto con il diabete, è stato festeggiato presso il Teatro degli Avvalorati per il primo anno dalla sua nascita. Il peluche, in questo primo anno, è stato distribuito a oltre tremila bambini che, tramite la storia narrata nel libro allegato, hanno ricevuto insieme alle famiglie un aiuto e un supporto su come affrontare e vivere col diabete.

La mattinata si è svolta con un susseguirsi di interventi ricchi di emozioni e hanno preso il via alle 9:30, con l’accoglienza in musica dei bambini della scuola primaria Pietro Vannucci di Città della Pieve che hanno declamato anche alcune perle di saggezza sull’amicizia, il rispetto delle diversità, l’accoglienza e la condivisione. L’innocenza delle loro voci ha reso l’ascolto di questi temi ancora più sublime, toccando le corde dell’anima di molti dei presenti.

A seguire, i saluti e gli auguri a Lino da parte delle autorità, tra cui la lettera del ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, letta dalla presidente della Commissione nazionale per il diabete, la dott.sa Paola Pisanti, consulente del predetto Ministero, della governatrice dell’Umbria, Catiuscia Marini e del sindaco di Città della Pieve, Fausto Scricciolo.

Ha fatto gli onori di casa Gianluigi Curioni, presidente AGD ITALIA.

Hanno portato il loro contributo la dott.sa Ivana Rabbone della Diabetologia pediatrica di Torino, il dott. Tumini della Diabetologia pediatrica di Chieti e lo psicologo Stefano Bartoli che, insieme a Fabiana Cardarelli, è stato autore della pubblicazione “Lino e il diabete.

Non sono mancati momenti spettacolari come la speciale partecipazione dell’attore Walter Nudo che, dopo aver presentato Lino leggendo brani dal suo libro, ha premiato i bambini vincitori del Concorso #BUON COMPLEANNO LINO, un concorso di disegno rivolto ai minori, avente a tema la raffigurazione dell’orsetto di peluche in occasione proprio del suo primo compleanno.

Qui potete trovare le foto più significative della Festa per il Compleanno di Lino.

Terminata questa prima parte in teatro, la giornata è proseguita presso Palazzo della Corgna, maestosa costruzione del ‘500 nel centro di Città della Pieve, per l’inaugurazione della mostra dei disegni di Lino, dove sono state esposte tutte le opere che AGDI ha ricevuto per il concorso, oltre ai bozzetti originali del disegnatore del libro “Lino e il diabete”, Fabrizio Di Nicola.

Nel pomeriggio, dalle 15:30, sempre a palazzo della Corgna, si è tenuta la tavola rotonda Diabete e comunicazione – aspetti sociali, medici e culturali, con i contributi di Paola Pisanti, Salvatore Caputo, Stefano Tumini e Stefano Bartoli.

L’incontro ha preso spunto da una trasmissione di Forum durante la quale un medico (professor Mauro Ceccanti de La Sapienza di Roma) aveva sostenuto un infelice parallelo tra alcolismo e diabete. Questo è link e il momento incriminato (dal minuto 34).

Il presidente Curioni sollecita gli interventi degli oratori, affermando che il nostro compito è quello di creare informazione e formazione corrette sul diabete.

Paola Pisanti: «Un sondaggio fatto sui siti internet su quest’argomento ha portato alla luce che solo pochi siti tra quelli monitorati propone notizie sul diabete basandosi su dati scientifici e reali».

Vi è ancora molta ignoranza intorno al mondo del diabete.

«Il Diabete» continua la Pisanti,«deve essere considerato malattia solo in caso in cui il bambino/ragazzo necessiti di medicalizzazione legata a complicanze contingenti. Di contro non deve essere considerata malattia ma solo condizione sociale, quando non vi è necessità di medicalizzazione. In questo caso va considerato come una condizione cronica che deve avere come punto di riferimento la famiglia. È importante imparare a formarsi, informarsi e comunicare in maniera esatta: tra pazienti e medici, tra professionisti, tra associazioni e istituzioni, tra istituzioni e istituzioni.».

Non si deve fare confusione tra informazione e comunicazione. Certe trasmissioni, prendendo spunto da quanto successo a Forum, dovrebbero essere censurate perchè creano dubbi, perplessità e confusione nelle persone. Così come non andrebbero divulgati dati errati.

La comunicazione dovrebbe essere tale da poter essere compresa da tutti i destinatari.

Le associazioni potrebbero farsi carico di censire siti web e trasmissioni ritenute affidabili e rendere pubblici questi dati. Questo monitoraggio porterebbe a dare autorevolezza ad alcune realtà rispetto ad altre.

Prof. Caputo: «In Italia vi sono almeno 200 pagine Facebook che parlano di diabete. Questo rende più difficoltoso il controllo della bontà delle notizie divulgato attraverso questi canali. Sarà necessario però impegnarsi, come Diabete Italia, a fare questo tipo di monitoraggio.».

L’associazionismo rappresenta non delle persone ma dei diritti. E se rappresenta dei diritti rappresenta tutti i cittadini italiani in quanto portatori di diritti. Diritti a non essere discriminati, ad avere le stesse opportunità e possibilità di chi non deve convivere con situazioni particolari.

Stefano Bartoli: «La comunicazione pubblica, in cui comprendere anche la trasmissione Forum, dovrebbe essere più accorta nei suoi contenuti. E’ necessario creare messaggi alternativi a questi, sottolineando il fatto che il diabete non pone limiti o inaffidabilità, ma solo vincoli, legati a incombenze quotidiane (autocontrollo, somministrazione insulina, etc.). Per il resto sarebbe importante far capire che una persona con diabete può fare tutto quello che fanno gli altri. E’ importante essere presenti nella realtà multimediale per offrire un’informazione positiva rendendo la voci false meno forti di quel che possono essere al giorno d’oggi.».

Dott. Tumini: «L’esperienza vissuta stamattina in teatro ci suggerisce di investire nelle nuove generazioni con la corretta comunicazione e formazione. Solo facendo crescere la popolazione si può pensare di contrastare atteggiamenti errati.».

Il medico al giorno d’oggi deve imparare a considerare il paziente non solo per la sua patologia ma nel suo insieme, in maniera olistica, anche attraverso il miglioramento della Health Literacy (informazione sanitaria adeguata).

Domenica 12 – Assemblea straordinaria AGDI

Alle ore 09:30 inizio lavori assembleari.

Viene presentata l’iniziativa International English Summercamp “Leave your fingerprints”, dell’associazione culturale Sapere Insieme, nata per dare ai ragazzi tra i 7 e i 15 anni la possibilità di migliorare la conoscenza della lingua inglese attraverso le attività proposte da teachers madrelingua. La collaborazione con le due più importanti associazioni italiane per la cura della celiachia (AIC) e del diabete infantile (AGDI) permette al campo di garantire ospitalità ai ragazzi, celiaci e con diabete, con tutte le necessarie sicurezze socio-sanitarie.

Laboratori di musica, teatro ed arte rigorosamente in lingua inglese, ma anche aikido ed altri sport nella magnifica cornice della Tenuta dei Ciclamini ad Avigliano Umbro, la residenza del maestro Mogol e sede del CET, scuola di formazione per giovani artisti da lui creata.

Tra i progetti in fase di realizzazione quello di strutturare il Camp in modo da poter accogliere tutte le diverse cronicità che coinvolgono l’età evolutiva (diabete, asma, epilessia).

Gianluigi Curioni, presidente AGDI, presenta l’ordine del giorno.

Primo punto in discussione la variazione dello statuto di AGDI. Viene data lettura delle parti dello statuto oggetto di modifica (in allegato lo statuto comparato nelle versione attuale e in quella novellata).

Tra queste la volontà di istituire la figura del presidente onorario per rendere merito alla figura di un socio che abbia dato lustro e continuità alla storia di AGDI. Viene proposto il nome di Nino Cocconcelli.

Nino Cocconcelli fa un breve excursus storico di AGDI: «Nata 19 anni fa a Parma per avere un coordinamento di associazioni democratico, per consentire a tutti di partecipare alle decisioni importanti che in Italia sarebbero state prese sulla questione diabete, impedendo che le società scientifiche dell’adulto si autoproclamassero unici attori e le associazioni solamente “uditori”. Tra le associazioni partecipanti alla fondazione di AGDI anche AGD Verona. Tra le priorità dell’allora nascente associazione quella di divulgare l’informazione sul diabete e ottenere la qualifica di Onlus. Un altro passo importante, oltre a migliorare la conoscenza del diabete tramite l’attività sportiva, fu quello di diffondere la corretta conoscenza del diabete di tipo 1 introducendo anche due importanti slogan “Facciamo luce sul diabete” e “Perché il diabete non cambi la vita”. Con la presidenza di Massimo Cipolli AGDI cambiò marcia ampliando gli associati e i contatti con le istituzioni. Con la presidenza di Gigi Curioni le competenze di AGDI sono ulteriormente aumentate. Tra i principi ispiratori di AGDI ha ricordato la democrazia, l’amicizia e la fratellanza tra i componenti, l’amore per le famiglie e per i bambini.».

Essendo aumentate le Associazioni aderenti al Coordinamento AGDI, viene proposto di modificare il numero dei componenti del consiglio direttivo che potrà essere composto da 7-9-11 membri, anziché 7-9 come l’attuale.

La variazione dello statuto viene approvata all’unanimità dall’assemblea.

Il consigliere Bruno Azzaro  presenta il Regolamento interno di adesione ad AGDI.

Tra i punti più importanti in discussione quello di stabilire quali siano i soggetti che in seno ad AGDI possano rappresentare in qualità di delegato le Associazioni locali. Vengono individuati tali soggetti solamente tra i genitori di giovani con diabete o persone con diabete con esordio in età evolutiva. Tale modifica statutaria prende spunto dal piano nazionale diabete, nel quale è scritto che l’associazione di persone con diabete deve essere composta da persone coinvolte direttamente o indirettamente nella patologia, da volontari etc…

Viene approvato il Regolamento interno di adesione ad AGDI all’unanimità dall’assemblea.

Conclusa l’assemblea straordinaria per la modifica dello statuto e l’approvazione del Regolamento interno, si passa a quella ordinaria con l’approvazione del bilancio consuntivo 2014 comprensivo della gestione straordinaria di Diabete Sport Training, finanziata dalla Fondazione Vodafone, che ha notevolmente aumentato la cifra del conto economico di questo bilancio rispetto ai bilanci degli anni precedenti.

Il bilancio consuntivo 2014 viene approvato all’unanimità dall’assemblea.

Viene presentato il bilancio preventivo 2015 che nasce anche dalla necessità di poter accedere a finanziamenti pubblici e privati, attraverso la presentazione di specifici progetti, contabilizzati in questo bilancio.

Tra i progetti in cantiere di AGDI:

CONOSCIAMOCI (presentato all’Assemblea da Laura Tamberi)

Percorso formativo per identificare il gruppo e le sue fasi evolutive nato dal bisogno di comunicare, confrontarsi, condividere, crescere, trovare identità comune, essere risorsa l’uno per l’altro.

Progetto Diabete 2.1 (presentato all’Assemblea da Giovanni Lamenza)

Programma di collaborazione operativa tra SIEDP e AGDI su specifici progetti di interesse comune, attraverso quattro fasi:

• Elaborazione, da parte di un gruppo di lavoro di circa 20 persone, dei bisogni comuni partendo dall’analisi di progetti passati di entrambe le componenti;
• Strutturazione del modello progettuale da parte di un gruppo ristretto;
• Presentazione del modello al gruppo allargato per la sua definitiva approvazione;
• Presentazione del progetto alle assemblee di AGDI, SIEDP alla presenza di rappresentanti delle istituzioni (Ministeri della Salute e dell’Istruzione).

Progetto Sostegno Psicologico (presentato all’Assemblea da Bruno Azzaro)

Progetto in itinere già da qualche anno, nato in collaborazione con il Ministero della Salute che l’aveva approvato e sostenuto, ma che aveva avuto una battuta d’arresto dopo la ricezione dei questionari dalle Regioni. La fase successiva doveva coinvolgere la rete italiana dei centri diabetologici, ma non si è a tutt’oggi arrivati ad una conclusione per svariati motivi. Eventuali comunicazioni alle associazioni affiliate sulla prosecuzione dell’iniziativa verranno divulgate dopo che le relative proposte saranno discusse in Consiglio Direttivo.

Prosecuzione del progetto Lino e il diabete (presentato all’Assemblea da Giorgio Cesari)

Attraverso l’elaborazione di schede di facile consultazione, presentate appunto da Lino, il bambino con diabete che deve inserirsi in un contesto scolastico potrà meglio far conoscere la propria condizione al mondo della scuola, condividendola con insegnanti e compagni.

Gestione della giornata mondiale del diabete (presentato all’Assemblea da Giovanni Lamenza)

Per la giornata mondiale del diabete 2015 vi è la volontà di portare l’informazione sul diabete giovanile all’interno delle istituzioni, con programmi di formazione sull’argomento dei pediatri di libera scelta (PLS) comprendenti nozioni su terapia e inserimento a scuola.

Giovanni Lamenza, incaricato da Diabete Italia dell’organizzazione della giornata mondiale del diabete per l’ambito pediatrico, chiede di portare idee e proposte per la realizzazione di questo evento per strutturare progetti e programmi da porre in essere in quel periodo.

Il preventivo di bilancio 2015 viene approvato all’unanimità dall’assemblea.

L’assemblea viene chiusa alle ore 13.30.